Выпускница Финансового университета Елена Шестакова обратилась к нам за помощью:

Елена Шестакова

В 2015 году окончила Факультет менеджмента Финансового университета.

В 2017 году окончила магистратуру Финансово-экономического факультета Финансового университета.

В настоящее время обучается в аспирантуре Финансово-экономического факультета Финансового университета.

 

«Здравствуйте!

Я бы хотела рассказать свою историю и буду благодарна за ее прочтение:

В октябре 2018 года случилось самое радостное событие в нашей семье — родилась наша доченька Ирина. Но, к сожалению, почти сразу после ее первого Дня Рождения, мы узнали, что наша Ириша страдает очень редким и тяжелым генетическим заболеванием — спинальная мышечная атрофия.

При полностью сохранном интеллекте в результате нарушения выработки определенного белка по причине отсутствия гена SMN (survival motor neuron) мышцы тела Ириши с каждым днем теряют свою силу и слабеют. Наша Ириша умеет только сидеть и переворачиваться, но никогда не сможет стоять и ходить. Болезнь постоянно прогрессирует, и постепенно мы будем терять даже эти двигательные навыки, пока, наконец, сил лишатся наши глотательные и дыхательные мышцы.

В любой болезни главное — время. Оно, как правило, работает против нас. Благодаря развитию современной науки, существует уникальное лекарство, исправляющее генетическую поломку. Оно называется ZOLGENSMA и появилось совсем недавно. Еще несколько лет назад наша болезнь была неизлечимой, но не сейчас. Лекарство останавливает и излечивает болезнь, однако его стоимость для нашей семьи неподъемная и варьируется от 2,1 до 2,5 миллионов долларов США (от 132 до 155 миллионов рублей по курсу на 24.01.2020) в зависимости от затрат на медицинское обслуживание. Кроме этого, данное лекарство необходимо сделать до достижения 2х-летнего возраста. Нашей Ирише уже 1 год и 4 месяца, поэтому времени совсем мало, но мы мечтаем воспользоваться шансом.

Историю нашей борьбы с болезнью мы рассказываем на наших страничках:

- в Instagram @irinashestakovawillgo

- в Facebook Елена Шестакова

- в Vkontakte Елена Шестакова

Там же можно найти подтверждающие документы нашей ситуации.

Мы обратились за поддержкой в 20 фондов. От всех фондов мы получили отказ! Фонды не собирают денежные средства на лекарства от СМА (слишком большая сумма). Государственное обеспечение лечения является также открытым вопросом, что можно узнать в СМИ.

Мы вдохновлены тремя успешными примерами помощи малышам из России с подобным диагнозом (Катя Рубцова, Дима Тишунин, Тимур Дмитриенко). Мы надеемся, что и мы станем примером, и наш опыт поможет другим малышам получить лечение.

В связи с этим, я обращаюсь к моему alma mater за помощью и содействие в нашей ситуации. Буду благодарна за любой отклик к моей беде.

Благодарю от всего сердца за помощь и от всей души желаю здоровья вам и вашим близким!

С уважением,

Елена»

По состоянию на 18 марта 2020 года собрано 28 180 477 рублей или 19% от финальной суммы.

Помочь Ирише можно одним из следующих способов:

Сбербанк:

💳 2202 2013 7457 8777

(Елена Дмитриевна Ш., мама)

Райффайзенбанк:

💳 4627 2914 7285 4959

(Шестакова Е.Д., мама)

Тинькофф:

💳 5536 9138 3725 1269

(Шестакова Е.Д., мама)

ВТБ

💳 4093 9800 0315 3791

(Шестаков Дмитрий Андреевич, папа)

PayPal: paypal.me/shestakovaed