Выпускница Финансового университета Елена Шестакова обратилась к нам за помощью:
Елена Шестакова В 2015 году окончила Факультет менеджмента Финансового университета. В 2017 году окончила магистратуру Финансово-экономического факультета Финансового университета. В настоящее время обучается в аспирантуре Финансово-экономического факультета Финансового университета. |
«Здравствуйте!
Я бы хотела рассказать свою историю и буду благодарна за ее прочтение:
В октябре 2018 года случилось самое радостное событие в нашей семье — родилась наша доченька Ирина. Но, к сожалению, почти сразу после ее первого Дня Рождения, мы узнали, что наша Ириша страдает очень редким и тяжелым генетическим заболеванием — спинальная мышечная атрофия.
При полностью сохранном интеллекте в результате нарушения выработки определенного белка по причине отсутствия гена SMN (survival motor neuron) мышцы тела Ириши с каждым днем теряют свою силу и слабеют. Наша Ириша умеет только сидеть и переворачиваться, но никогда не сможет стоять и ходить. Болезнь постоянно прогрессирует, и постепенно мы будем терять даже эти двигательные навыки, пока, наконец, сил лишатся наши глотательные и дыхательные мышцы.
В любой болезни главное — время. Оно, как правило, работает против нас. Благодаря развитию современной науки, существует уникальное лекарство, исправляющее генетическую поломку. Оно называется ZOLGENSMA и появилось совсем недавно. Еще несколько лет назад наша болезнь была неизлечимой, но не сейчас. Лекарство останавливает и излечивает болезнь, однако его стоимость для нашей семьи неподъемная и варьируется от 2,1 до 2,5 миллионов долларов США (от 132 до 155 миллионов рублей по курсу на 24.01.2020) в зависимости от затрат на медицинское обслуживание. Кроме этого, данное лекарство необходимо сделать до достижения 2х-летнего возраста. Нашей Ирише уже 1 год и 4 месяца, поэтому времени совсем мало, но мы мечтаем воспользоваться шансом.
Историю нашей борьбы с болезнью мы рассказываем на наших страничках:
- в Instagram @irinashestakovawillgo
- в Facebook Елена Шестакова
- в Vkontakte Елена Шестакова
Там же можно найти подтверждающие документы нашей ситуации.
Мы обратились за поддержкой в 20 фондов. От всех фондов мы получили отказ! Фонды не собирают денежные средства на лекарства от СМА (слишком большая сумма). Государственное обеспечение лечения является также открытым вопросом, что можно узнать в СМИ.
Мы вдохновлены тремя успешными примерами помощи малышам из России с подобным диагнозом (Катя Рубцова, Дима Тишунин, Тимур Дмитриенко). Мы надеемся, что и мы станем примером, и наш опыт поможет другим малышам получить лечение.
В связи с этим, я обращаюсь к моему alma mater за помощью и содействие в нашей ситуации. Буду благодарна за любой отклик к моей беде.
Благодарю от всего сердца за помощь и от всей души желаю здоровья вам и вашим близким!
С уважением,
Елена»
По состоянию на 12:00 26 мая 2020 года собрано 138 466 633 рубля или 91% от финальной суммы.
Помочь Ирише можно одним из следующих способов:
Сбербанк:
💳 2202 2013 7457 8777
(Елена Дмитриевна Ш., мама)
Райффайзенбанк:
💳 4627 2914 7285 4959
(Шестакова Е.Д., мама)
Тинькофф:
💳 5536 9138 3725 1269
(Шестакова Е.Д., мама)
ВТБ
💳 4093 9800 0315 3791
(Шестаков Дмитрий Андреевич, папа)
PayPal: paypal.me/shestakovaed
